La enfermedad de Valery Spiridonov

La enfermedad de Valery Spiridonov

Valery Spiridonov, el joven ruso de 31 años que será sometido a un trasplante de cabeza el próximo mes de diciembre, padece de una extraña enfermedad genética conocida como parálisis de Werdnig Hoffman.

Se trata de un proceso degenerativo hereditario que afecta a las neuronas del asta anterior de la médula espinal y de los núcleos motores de los nervios craneales. Los pacientes presentan un deterioro progresivo de las funciones motriz y motora, que puede terminar con la muerte, como consecuencia de fallo respiratorio.

La enfermedad de WERDNIG HOFFMANN o atrofia muscular espinal infantil tipo I, por su frecuencia es la segunda enfermedad autosómica recesiva fatal, después de la fibrosis quística. Se calcula una incidencia de 1/10000 nacidos vivos aproximadamente.

Los pacientes suelen tener un desarrollo cognitivo perfectamente normal, pero su sobrevivencia no supera los dos años de edad. Por lo tanto, VALERY SPIRIDONOV es considerado como un caso atípico de atrofia muscular espinal.

Las manifestaciones neurológicas se presentan desde los primeros meses de vida, y provoca dificultades para moverse, comer, tragar e incluso respirar. Son "muy limitadas" las cosas que pueden hacer en su cotidianidad las personas afectadas del Síndrome Werdnig Hoffmann. "En mi caso, -refiere Valery- es apretar los botones en dispositivos electrónicos, usar el joystick de mi silla de ruedas electrónica y algunas actividades mínimas de la vida cotidiana”. Cada día vive con la amenaza de que su cuerpo enfermo perjudique a su órgano más preciado: el cerebro.

Por eso Valery Spiridonov está dispuesto a ser la primera persona de la historia en someterse a un trasplante de cabeza, a pesar de los infinitos riesgos; a pesar de saber que será una suerte de conejillo de Indias en un procedimiento quirúrgico sin precedentes.

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