EL ACEITE DE LORENZO

ALD = Adrenoleucodistrofia

En el año 1984 se detecta que LORENZO, un niño de cinco años, sufre de ALD, siglas que se ponen para la ADRENOLEUCODISTROFIA. Se trata aquí de una enfermedad genética que, en la mayoría de los casos, afecta a pacientes varones, aunque también hay mujeres portadoras en ocasiones menos frecuentes. Esta enfermedad genética, la ALD o ADRENOLEUCODISTROFIA, aún no tiene cura ni tratamiento. Cuando Augusto y Michaela Odone, los padres de Lorenzo, reciben la noticia de que Lorenzo, su hijo de tan sólo cinco años, padece esta enfermedad extraña, deciden luchar para intentar conseguir una cura y crean una ONG. Gracias a sus grandes esfuerzos y su lucha incansable, dan con el aceite de Lorenzo que aparentemente frena un poco el proceso de dicha enfermedad genética y el Sr. Odone, padre de Lorenzo, consigue el patentado del ACEITE DE LORENZO.

Lorenzo

¿QUÉ ES EL ACEITE DE LORENZO?

Se trata de una mezcla de cuatro aceites de trioleato de glicerol, también llamado trioleína, además de una parte de triacilgliceroles de los ácidos oleicos y erúcicos.

¿QUÉ ES EL ALD O ADRENOLEUCODISTROFIA?

Es una ENFERMEDAD GENÉTICA que suelen heredar los hijos por parte de sus padres y es ligado al cromosoma X. El ALD produce la acumulación de ácidos grasos de cadena bastante larga en el sistema nervioso, en las glándulas suprarrenales y en los testículos. Como consecuencia, se interrumpe su actividad habitual. Esta enfermedad puede comenzar en tres etapas distintas:

a) En niños entre cuatro y ocho años de forma cerebral;

b) En hombres alrededor de los veinte años y se llama, en este caso, adrenomielopatía;

c) El tipo Addison, en este caso la glándula suprarrenal no produce suficientes hormonas esteroides.

Los síntomas pueden ser muy variados como pérdida de la acústica, problemas repentinos en el colegio, deterioro de la visión, convulsiones o problemas de deglutir, entre otros, cuando se trata de la enfermedad entre los niños más pequeños. En el grupo b) los problemas pueden llegar a ser mucho más severas como, entre otros, el coma. Sea como sea, dicha enfermedad debe de ser siempre diagnosticado por un profesional médico y mediante la ayuda de diversas pruebas.

Lorenzo Odone, el paciente que dio a conocer la enfermedad de ALD (ADRENOLEUCODISTROFIA) falleció el 30 de mayo de 2008 a la edad de treinta años. En su caso se le diagnosticó esta enfermedad a la edad de tan sólo seis años y llegó a un estado de semivegetativo por grasa en cantidades excesivas en la sangre. La causa de su fallecimiento fue por una neumonía con restos de alimentos que se hallaban alojados en sus pulmones.

Gracias a la lucha de los señores Odone, los padres de Lorenzo, se consiguió el aceite al que se le dio el nombre de su hijo y, aparentemente, retrasa un poco los efectos de la enfermedad genética. A pesar de la muerte de su hijo, la ONG sigue trabajando para luchar en contra del ALD y está en continua investigación para hallar una cura definitiva. Con ello, se pretende a ayudar a todos aquellos padres que tienen un hijo en la misma situación.

Lorenzo

En 1992, se estrenó la película que lleva por nombre UN MILAGRO PARA LORENZO (EL ACEITE DE LORENZO) y está basada en los hechos reales de la familia ODONE. 

Lorenzo

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